Cuando Amanda y Nick se enteraron de que su hijo tenía una condición que limita la vida, no tenían a nadie en la misma situación a la que recurrir.
Jack tiene solo 11 meses, pero es uno de los únicos 16 niños en el mundo con una condición genética que es tan rara que no tiene un nombre.
“Vamos a sobrevivir a nuestro hijo, y sabiendo que sus hermanos y su hermana algún día algún día tienen que despedirse de él … Ni siquiera puedo comenzar a explicar lo difícil que es procesar cada día”, dijo Amanda.
Pero la madre dijo que encontrar a una mujer en Georgia, EE. UU., Cuya hija tenía la misma condición que Jack había sido una fuente de “fuerza” para ellos, pero agregó que era “muy agridulce” porque desafortunadamente su hija falleció.