‘Pagué £ 15,000 y luego se fue’


Emer Moreau

Business Reporter, BBC News

Syreeta Sandhu Syreeta Sandhu sonríe a la cámara. Ella está en el asiento del conductor de un cocheSyreeta Sandhu

Syreeta Sandhu ha gastado £ 15,000 en FIV

Se advierte a los pacientes con FIV sobre “clínicas de conserjería” no reguladas después de que uno popular fue en busca de puntajes. de clientes sin tratamiento o reembolsos.

A medida que ha aumentado el número de ciclos de FIV con financiación privada, han surgido compañías de conserjería en línea, actuando como “intermediarios” entre pacientes, donantes y médicos.

El regulador de fertilidad ha dicho que, como estas clínicas no proporcionan tratamiento de FIV directamente, no tiene poderes para regularlas. Está pidiendo que la ley se fortalezca para proteger a los pacientes.

Syreeta Sandhu perdió casi £ 15,000 cuando su clínica de conserje se rompió. “Estás de rodillas”, dijo. “El malestar se ha convertido en frustración y enojo”.

La madre de 4 de 40 años contactó a la firma en línea Apricity Fertility después de cuatro rondas fallidas de FIV y cinco abortos involuntarios, con la esperanza de tener un tercer hijo.

Pagó a Apricity, que la coincidió con un donante de huevos y contrajo la fertilidad de la clínica establecida King. Ella debía comenzar el tratamiento en diciembre del año pasado, cuando sus citas fueron canceladas sin explicación.

Syreeta descubrió a través de la aplicación de la compañía que estaba dejando de operar el 1 de enero.

Cuando contactó a King’s, la clínica dijo que las reglas de protección de datos significaban que no tenía acceso a su archivo o detalles de su donante de huevos. No había sido pagado por Apricity, por lo que su tratamiento no pudo comenzar.

“Cuando estés en este viaje, cada mes cuenta. Harás cualquier cosa y le arrojas mucho dinero”, dijo.

“Tarda mucho tiempo en reunirse [medical staff] Puedes confiar “, dijo.” Pasé casi 12 meses construyendo esa confianza y simplemente disminuyó “.

Dos líneas muestran el número de ciclos de FIV en el Reino Unido financiados por el NHS y en privado entre 2009 y 2022. Al principio había poco menos de 36,000 ciclos de FIV en privado y poco menos de 22,000 en el NHS. Ambos tipos aumentaron, pero los ciclos del NHS alcanzaron un punto máximo de poco menos de 29,000 en 2016 antes de caer a un mínimo de poco menos de 16,000 en 2020 y luego alcanzar los 20,240 en 2022. Los ciclos financiados por privado aumentaron entre 2009 y 2019 alcanzando los 50,000. Cayeron en 2020, pero desde entonces han subido a poco más de 59,000 en 2021 y poco menos de 59,000 en 2022.

Las clínicas de conserjería ofrecen servicios como pacientes con donantes y médicos, reservar citas y publicar medicamentos.

No está claro cuántos están operando en el Reino Unido, pero los expertos creen que su número está creciendo.

Los arreglos satelitales, donde los pacientes asisten a citas médicas con un médico, generalmente su propio médico de cabecera, y luego se someten al proceso de FIV en otro lugar, es una configuración establecida en la atención de la fertilidad. Pero las clínicas de conserjería no tienen locales físicos ni huevos, espermatozoides o embriones.

El perro guardián de fertilidad, la Autoridad de Fertilización y Embriología Humana (HFEA), advierte a los pacientes que estos nuevos servicios no están cubiertos por sus protecciones.

Clare Ettetthausen, director de estrategia y asuntos corporativos en el HFEA, dijo: “Las consecuencias del cierre de Apricity y el efecto que tuvo en los pacientes destaca cómo la ley actual no refleja el rango y el tipo de tratamientos de fertilidad que se ofrecen hoy en día”.

Ella dijo que el perro guardián estaba pidiendo que la Ley de Fertilización y Embriología humana fuera revisada para tener en cuenta Las diferentes formas en que se proporcionan los servicios de fertilidad.

Syreeta es uno de los 52 pacientes debidos dinero por Apricity. La compañía debe un total de £ 119,000 a sus pacientes, según el liquidador designado para administrar sus deudas, Cork Gully.

‘No hubo comunicación’

Beth Rodgers Beth Rodgers, una mujer de 32 años. Ella está parada en su sala de estar con un cárdigan azul marino y una blusa negra.Beth Rodgers

Beth Rodgers tiene una condición rara, lo que significa que sus ovarios no producen huevos

Beth Rodgers, de 32 años, de Belfast tiene síndrome de Turner, una condición genética rara que significa que sus ovarios no producen huevos. Debido a que Irlanda del Norte tiene una grave escasez de huevos de donantes, Beth tuvo que asegurar un donante en Inglaterra.

Ella y su pareja pagaron a Apricity £ 4,600 y habían sido emparejados con un donante de huevos.

“Entonces vi un comentario en un grupo de Facebook que decía ‘pensando en todos los afectados por las noticias de Apricity'”, dijo. “No había comunicación, ni número a quien llamar”.

La pareja pudo reclamar parte del dinero en su seguro, pero no cubrió una tarifa de £ 385 por una cita con el médico y £ 985 por la compensación de los donantes.

“El tiempo fue probablemente lo más importante que sentí que perdí. Fue un proceso tan largo”, dijo Beth.

Ahora ha reiniciado el tratamiento con una clínica regulada. Ella ha tenido citas con un médico en la República de Irlanda y ha viajado a Manchester para la transferencia de embriones.

Esa transferencia no tuvo éxito, pero podrá obtener otra ronda de FIV en su seguro con un donante de huevos diferente.

‘No hay posibilidad realista de un reembolso’

En los últimos años, más parejas británicas han pagado por el tratamiento de fertilidad privada, en parte porque la FIV en el NHS es una lotería de código postal.

Jonathan, no su verdadero nombre, y su esposa pasó por cinco rondas fallidas de FIV antes de ir a Apricity. Pagaron £ 10,000 por tratamiento con sus ahorros y un préstamo.

“Nos han dicho que no hay posibilidades realistas de recuperar nuestro dinero”, dijo. “Todavía no hemos podido reanudar el tratamiento, ya que todavía estamos tratando de aumentar las finanzas”.

Cork Gully dijo a Jonathan y a otros pacientes en una carta observada por la BBC: “Es poco probable que haya fondos para pagar a los pacientes”.

Dijo que los pacientes afectados deberían ponerse en contacto.

La BBC le preguntó a Mel Chacksfield, quien era director ejecutivo de Apricity cuando dejó de operar, por qué el negocio se había ido y si los pacientes serían reembolsados ​​pero no respondió a nuestra solicitud.

Sin embargo, Caroline Noublanche, una de las fundadoras de la compañía y la directora ejecutiva anterior, dijo a la BBC que había “enfrentado dificultades financieras repentinas e irreversibles en diciembre cuando se retiró la inversión planificada de un inversor”.

Clínicas que caen en la brecha regulatoria

La profesora Emily Jackson es investigadora de derecho médico y ética en la London School of Economics. Ella dijo: “Necesitas una licencia para hacer cosas con embriones, espermatozoides y huevos, pero no necesitas ninguna licencia para ofrecer para organizar cosas en Internet.

“Para las personas que piensan en sus opciones, probablemente sea sensato optar por el tratamiento en una clínica con licencia de HFEA, porque tienen responsabilidades hacia los pacientes en caso de cierre”.

Esas responsabilidades significan que si se cierra una clínica con licencia de HFEA, tiene que brindar información a los pacientes y asegurarse de que reciban el apoyo.

La clínica también debe garantizar que todos los huevos, esperma y embriones que estén almacenados se mantengan seguros.

Getty Images Una mano enguantada sostiene una placa de Petri debajo de un microscopioGetty Images

Las clínicas de FIV necesitan una licencia especial para almacenar y fertilizar huevos y esperma

Un portavoz del Departamento de Salud y Atención Social dijo a BBC News: “Si bien las clínicas digitales o ‘virtuales’ actualmente no están dentro del mandato de la Autoridad de Fertilización y Embriología Humana, los ministros se han reunido con su presidente para discutir los desafíos regulatorios emergentes.

“El gobierno está considerando actualmente las recomendaciones del HFEA sobre la modernización de la ley de fertilidad. Aconsejaríamos a todos aquellos que consideren el uso de clínicas digitales que realicen investigaciones exhaustivas antes de tomar cualquier decisión”.

La fertilidad de King, que proporcionaba el tratamiento de Syreeta, era contratista de Apricity y ahora es acreedor de la compañía.

Su director, el Dr. Ippokratis Sarris, consultor en medicina reproductiva, dijo que probablemente surgirían más clínicas de conserjería en el futuro a medida que los pacientes buscan conveniencia y flexibilidad.

“El cambio hacia modelos de atención más remotos y digitales es una progresión inevitable en el mundo de hoy. Esto es cada vez más lo que los pacientes quieren, y a menudo prefieren, por lo que es importante que no les neguemos esa elección”.

Pero aconsejó a los pacientes que hicieran una investigación cuidadosa antes de elegir un proveedor y que tengan cuidado con pagar por adelantado por paquetes de múltiples ciclos.

“Es aconsejable analizar cuánto tiempo se ha establecido una clínica, quién la posee (NHS, el individuo privado o el capital privado), y tomar una decisión informada”, agregó.

“No debemos resistir el cambio, pero necesitamos ser proactivos para darle la configuración de manera responsable”.

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