Sofía BrizioSofía Brizo dedica cuatro horas al día a lo que ella llama “administración de discapacidad”.
La estudiante de doctorado de 27 años, que tiene parálisis cerebral, dijo que necesitaba dedicar ese tiempo a hacer adaptaciones y planificar alternativas, porque “el mundo no es accesible”.
Disability Wales dijo que las personas discapacitadas soportaron una cantidad de administración “inmensa y a menudo desalentadora”.
Un portavoz del gobierno galés dijo que estaba comprometido a apoyar los derechos de todas las personas discapacitadas y crear una sociedad inclusiva.
‘Es el trabajo oculto de la discapacidad’
Sofia, de Cardiff, que también es una activista de la discapacidad, dijo que son las cosas cotidianas, como planificar un viaje en tren o reservar una cita médica de rutina, las que pueden llevar tiempo.
“Son todas estas pequeñas cosas las que se suman a tu día y algo que, para una persona sin discapacidad, tomaría como 30 segundos, para mí a veces podría tomar media hora”, agregó.
Dijo que tenía suerte porque su trabajo en el mundo académico le permitía tener cierto grado de flexibilidad en su trabajo, y recordó cómo recientemente tuvo que abandonar inesperadamente una reunión para reparar su andador en una tienda de bicicletas cercana.
“A veces siento que mi discapacidad es un trabajo de tiempo completo, y no es sólo por mi propio cuerpo y el cuidado adicional que necesita, sino principalmente por el mundo inaccesible en el que vivimos”, dijo.
martino brizioLa paranadadora, originaria de Bérgamo, Italia, dijo que recientemente decidió monitorear cuánto tiempo dedicaba a estas tareas, luego de una serie de problemas, y calculó que eran cuatro horas diarias.
“Eso es literalmente la mitad de mi jornada laboral y luego termino teniendo que trabajar los fines de semana, pero, paradójicamente, es menos estresante para mí hacer mi trabajo los fines de semana.
“No puedo hacer llamadas telefónicas sobre citas médicas un sábado o un domingo”, añadió.
La activista dijo que un intento reciente de programar su prueba de frotis era un buen ejemplo.
“Tengo una discapacidad como dice en mi expediente médico, necesito que mis piernas estén apoyadas, así que necesito una cama con estribos.
“Dicen que me volverán a llamar en unos días. Una semana después vuelvo a llamar, tarda aproximadamente una hora, es otra recepcionista, tengo que explicarlo todo otra vez”.
Finalmente, Sofía pudo concertar una cita en un centro médico cercano, aunque cuando llegó, se habían equivocado de cita.
“Todo fue un desastre”, dijo.
Debbie FosterLa profesora Debbie Foster, investigadora de relaciones laborales y diversidad de la Universidad de Cardiff, dijo que su propia mala salud y las dificultades para volver al trabajo despertaron su interés por la discapacidad y el empleo.
“Pensé: si tengo mucha información a mi alcance, sé cómo leer cosas sobre la ley y los derechos.
“¿Qué pasa con otras personas que no tienen acceso a esa información?”
El académico, que también es copresidente del grupo de trabajo sobre derechos de las personas con discapacidad del gobierno de Gales, ha escrito extensamente sobre la negociación de ajustes en el lugar de trabajo, así como sobre la experiencia de las personas discapacitadas en Gales durante la pandemia de Covid-19.
“Necesitamos pensar más en términos de un mundo accesible, y mucho más en términos de diseño accesible, en lugar de simplemente convertirlo en un problema individual; ahí es cuando se tiene que abordar toda la gestión de la discapacidad”, añadió.
El profesor dijo que, a veces, pedir ajustes razonables en el lugar de trabajo podría parecer como pedir “favores especiales”.
“El capacitismo arraigado está en la forma en que hemos diseñado todo, porque son las personas sanas las que han hecho el diseño”, añadió.
Miranda Evans de Disability Wales dijo que la administración relacionada con la discapacidad puede incluir navegar por solicitudes de beneficios sociales, buscar equipos para ayudar a la independencia, investigar opciones de transporte accesibles y navegar por el sistema de atención social y de salud.
La organización dijo que se estima que el 26% de la población de Gales estaba discapacitada y, con una población que envejece, esta cifra aumentará al 58% en 2035.
Añadió que muchas personas discapacitadas “enfrentan múltiples barreras a lo largo de este viaje, lo que requiere una perseverancia incansable para acceder a los recursos vitales y al apoyo que merecen”.
“Esta complejidad sistémica a menudo exacerba sus luchas, destacando la necesidad urgente de reformas y una mayor accesibilidad”, añadió.
Un portavoz del gobierno galés afirmó que estaba comprometido a “crear una sociedad inclusiva y accesible”.
“Nuestro plan de acción sobre los derechos de las personas con discapacidad, que se publicará en la primavera de 2025, tiene como objetivo eliminar barreras y mejorar la participación de todas las personas con discapacidad en Gales”.