La niña ‘única’ nacida con corazón fuera del cofre se siente una cirugía pionera

Vanellope Hope Wilkins hizo historia médica cuando nació con su corazón fuera de su cuerpo en 2017.

Descrito por los expertos como “únicos”, Vanellope tenía tres operaciones para colocar su corazón en su pecho debido a una condición extremadamente rara llamada Ectopia Cordis.

El hospital donde nació, el Hospital Glenfield en Leicester, dice que no sabe de otro caso en el Reino Unido donde el bebé ha sobrevivido.

Ahora, siete años, Vanellope se ha sometido a una cirugía innovadora para reconstruir una jaula protectora alrededor de su corazón, usando sus costillas.

La BBC recibió acceso exclusivo al teatro, cuando la operación tuvo lugar en el East Midlands Congenital Heart Center, con sede en la Leicester Royal Infirmary, el miércoles pasado.

Advertencia: esta historia contiene una imagen de cirugía

Es temprano en la mañana fuera del teatro, y un equipo de expertos médicos especializados se reúne para una sesión informativa para discutir la cirugía sin precedentes que se llevará a cabo.

Vanellope todavía no tiene esternón, dejando su corazón cubierto por una capa delgada de piel.

Los cirujanos han creado un plan para usar sus costillas para formar una jaula protectora dentro de su pecho.

El consultor cirujano pediátrico Nitin Patwardhan fue uno de los 50 equipos médicos de Vanellope el 22 de noviembre.

Ahora está listo para desempeñar un papel principal nuevamente en la cirugía, que nunca antes se ha realizado así.

“Mentaría si digo que no me pongo nervioso”, dice. “Pero después de haber estado en esta profesión durante tantos años, en realidad lo esperas porque al final del día, estás haciendo algo que cambiará la vida de alguien”.

Él recuerda cómo “todo era desconocido” cuando nació Vanellope, porque nadie en el país había lidiado con un caso similar.

Un puñado de niños en los Estados Unidos también han sobrevivido a esta condición.

Ectopia cordis afecta solo unos pocos casos por millón de nacimientos, y Vanellope recibió una probabilidad de menos del 10% de supervivencia.

Pero ella desafió esas probabilidades y se le permitieron el hogar después de 14 meses en el hospital.

Desde entonces, Vanellope ha tenido que usar un aparato ortopédico alrededor de su pecho para proteger su corazón.

Tiene necesidades médicas complejas, que requieren atención individual, las 24 horas del día. Ella es autista y no verbal.

Mamá Naomi Findlay, de 39 años, que vive en Clifton, Nottingham, describió a su hija como “una pequeña cosa feliz” que “trae mucha alegría y mucha felicidad”.

Agregó: “Me enorgullece ver realmente cómo está llegando, qué está superando y lo que está logrando. Es un verdadero viaje de fuerza y ​​valentía … es tan valiente”.

Tener que besar a su hija adiós en la puerta del teatro es difícil y las lágrimas fluyen.

“Mucha ansiedad, mucha preocupación y tantas emociones”, dice ella. “Para mí, el mayor miedo es entregarla y no recuperarla”.

El equipo que espera en el teatro incluye especialistas del Centro Congenital del Corazón, el Hospital de Niños Leicester y un cirujano cardiootorácico visitante del Hospital Great Ormond Street en Londres.

Cirujano cardíaco congénito consultor, Ikenna Omeje, operó en Vanellope solo 50 minutos después de que ella nació.

Recuerda que había muchos “rasguños” entre los cirujanos, porque la condición era muy rara.

“Fue emocionante para todos porque era algo que nunca antes habíamos visto. Así que hiciste las noticias, no solo dentro del Reino Unido, sino en todo el mundo”, dice.

Al explicar el procedimiento actual, señala un escaneo 3D del cofre de Vanellope y describe cómo su corazón se ha unido a la delgada capa de piel que lo protege.

Separarlo “es arriesgado”, confiesa.

“Puedes dañar el recipiente tratando de entrar en la cavidad torácica”, dijo.

Ahora de siete años, los cirujanos decidieron que Vanellope había alcanzado la edad adecuada para la cirugía reconstructiva para formar una estructura permanente alrededor de su corazón.

Vanellope se coloca por primera vez en una máquina de derivación, que se hace cargo temporalmente de las funciones del corazón y los pulmones.

Esto permite que su corazón se desinfle, permitiendo que el procedimiento “muy complicado” separe parte de su corazón, el tracto de salida ventricular derecho, y la arteria pulmonar desde donde se ha pegado a su piel.

A continuación, tiene lugar la osteotomía de la costilla bilateral, que implica romper las costillas de Vanellope en ambos lados para moverlas para formar la jaula protectora alrededor de su corazón.

Llevar a cabo todos los procedimientos a la vez, en un paciente con Ectopia Cordis, nunca antes se había realizado en este país, dice el equipo.

El procedimiento extremadamente complejo dura más de nueve horas. Y es un éxito. Los cirujanos están encantados.

El Sr. Omeje está radiante ya que dice que “fue mucho mejor de lo que esperábamos”.

Describe cómo examinó una radiografía del cofre de Vanellope después de la operación, y lo llamó “realmente hermoso”.

El Sr. Omeje llamó a Vanellope “único” y explicó lo satisfactorio que era que todo fuera tan bien.

“La mejor satisfacción que obtenemos de esto es cuando recibes un mensaje de texto de la madre para decir ‘Gracias, ustedes son increíbles'”, dice.

“Creo que personalmente, acabo de hacer mi trabajo, pero ha marcado una diferencia para alguien y eso es muy satisfactorio”.

Vanellope es llevado a la unidad de cuidados intensivos pediátricos para niños y pasará algún tiempo en recuperación del hospital.

Después de unas semanas, podrá quitarse su aparato ortopédico protector y no requerirá una cirugía adicional en el futuro.

Su madre llamó al NHS como “increíble”, y dice que no puede esperar para llevarla a su casa con sus hermanos mayores y su hermana pequeña.

Mirando hacia el futuro, espera que esta cirugía mejore la “muy buena calidad de vida de Vanellope”.

Y Naomi dice que esta vez está lista para el largo viaje por delante.

“Cuando [Vanellope] Nací yo tenía miedo. Fue muy aterrador para mí, pero esta vez estoy listo.

“Tenemos esto”, agregó.

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