bbcLos pacientes a los que se les colocaron sondas en la parte equivocada de su cerebro debido a fallas en un fideicomiso del NHS sufrieron innecesariamente durante años, según un informe condenatorio.
El informe filtrado sobre la cirugía de estimulación cerebral profunda (ECP) en los Hospitales Universitarios de Birmingham NHS Foundation Trust, visto por la BBC, también muestra que un denunciante fue ignorado, intimidado y disciplinado.
Wendy Swain, que tuvo electrodos en el lugar equivocado durante 11 años, lo que le provocó dificultad para caminar y un tic facial, dijo: “Han hecho de mi vida un infierno”.
la confianza, ya bajo fuego tras una investigación que expuso una cultura de intimidación y una falta de aperturaDijo que estaba “realmente arrepentido” de los errores y que sentía un “profundo arrepentimiento”.
Wendy SwainEl Dr. Chris Clough, ex presidente del Equipo Asesor Clínico Nacional que supervisó el informe final sobre las fallas de la cirugía cerebral, dijo que no creía que la confianza estuviera aprendiendo lecciones.
“Les ruego que publiquen este informe y sean abiertos y justos con los pacientes”, dijo.
“Aquí se ha producido sufrimiento y es necesario que la gente sepa lo que pasó”.
La DBS es un tratamiento quirúrgico para personas con trastornos graves del movimiento como la enfermedad de Parkinson y la distonía.
Los pulsos eléctricos pueden reducir significativamente los temblores incontrolables de un paciente y mejorar su calidad de vida.
Wendy SwainEl Hospital Queen Elizabeth de Birmingham, gestionado por el fideicomiso, uno de los fideicomisos hospitalarios más grandes de Inglaterra, fue pionero en este procedimiento y fue uno de los centros líderes en el Reino Unido.
Pero los cambios en la dotación de personal alrededor de 2017 hicieron que el desempeño del servicio empeorara, encontró el informe independiente.
Los pacientes quedaron incapaces de caminar, con dificultad para hablar y problemas de visión. Algunos tuvieron que dejar sus trabajos y manifestaron tener sentimientos suicidas.
El informe también reveló:
- A dos pacientes les quitaron electrodos innecesariamente del cerebro cuando estaban en el lugar correcto, negándoles la posibilidad de mejorar su salud.
- Las imágenes tomadas antes de la intervención de los pacientes se presentaban en reuniones de control de calidad una vez realizada la cirugía, lo que podría haber tenido consecuencias engañosas
El cirujano principal del servicio DBS en el fideicomiso en ese momento era Anwen White, mejor conocido por operar a Malala Yousafzai, la colegiala paquistaní que recibió un disparo en la cabeza por parte de los talibanes.
La primera operación de la señora Swain por parte de la señora White fue en 2013.
Después de la cirugía, la paciente dijo que inmediatamente notó que su pie se arrastraba y sufrió una contracción facial severa.
Una revisión de su caso encontró que el electrodo correcto estaba en la posición incorrecta.
La Sra. White tardó seis años en realizar otra operación, pero más tarde se descubrió que un electrodo reposicionado había seguido el mismo camino que antes y sus problemas continuaron.
“Han hecho de mi vida un infierno. Mi mente tuvo que restablecerse para estar más discapacitada”, dijo la señora Swain.
“Miro a la gente caminando y pienso ‘Ojalá pudiera ser así’. Sólo quiero ser como era”.
La enfermera principal Jamilla Kausar se convirtió en denunciante para plantear preocupaciones sobre la seguridad del paciente y el director de división suspendió el servicio en julio de 2017.
Pero el informe afirma que no sólo no se la tomó en serio, sino que fue víctima de represalias por parte de colegas médicos y se perdió la oportunidad de actuar sobre sus preocupaciones. Posteriormente se enfrentó a medidas disciplinarias.
El servicio se detuvo y reinició un total de tres veces y finalmente finalizó en octubre de 2019.
La Sra. Kausar comenzó a enviar pacientes que reportaban dificultades al Hospital John Radcliffe de Oxford.
En enero de 2020, el profesor Tipu Aziz, del NHS Trust de los hospitales de la Universidad de Oxford, escribió al director clínico de neurocirugía de Birmingham y afirmó: “Hemos revisado 10 casos el año pasado y ahora tenemos otros ocho hasta ahora.
“Los implantes se han realizado de forma incompetente”.
La falla fue inicialmente expuesta por un informe de incidente grave. al cuidado de Chris Tyler.
Las sondas insertadas por la Sra. White en 2017 y reemplazadas en 2019 provocaron dificultad para hablar e incapacidad para funcionar.
En ambas ocasiones, las sondas estaban en el lugar equivocado y el fallo finalmente se solucionó mediante una nueva cirugía en Oxford.
“Había una cultura del fracaso y una cultura de no querer asumir la responsabilidad por lo sucedido y me siento un poco traicionado”, dijo anteriormente Tyler.
Otro paciente, Keith Bastable, desarrolló “efectos secundarios intolerables” tras su cirugía en abril de 2019, incluidos dificultad para hablar y problemas de visión.
El señor Bastable escribió al fideicomiso diciendo que solo había visto a la señora White dos veces: el día de la operación y el día en que comenzó la programación de los electrodos.
No fue hasta su reunión en la unidad de neurocirugía de Oxford que le dijeron que los cables estaban tan lejos del objetivo que no podían funcionar.
“Nadie me dijo lo que estaba mal y la señora White no me vio. Fui a Oxford y me dijeron exactamente lo que estaba mal”, dijo.
“¿Por qué Birmingham no me lo dijo?”
Una nueva operación en Oxford ha corregido el problema y ahora puede trabajar y jugar al fútbol caminando.
Su esposa Jennifer dijo: “Estoy enojado. Hemos perdido un tiempo precioso.
“¿Por qué nadie ha dicho ya basta? Los pacientes tuvieron que empezar a quejarse para que las cosas sucedieran”.
Después de que el servicio se detuviera por tercera vez, una revisión concluyó que 12 de 15 pacientes, en una muestra tomada entre 2017 y 2019, potencialmente tenían sondas mal colocadas.
El informe final concluye que 38 pacientes tuvieron resultados insatisfactorios.
Aunque se destacaron los problemas con tres cirujanos, lo que generó mayor preocupación fue el período 2017-19, donde hubo una tasa de fracaso del 59 %.
Un informe independiente anterior de 2021 afirmó que la Sra. White había sido entrenada por un neurocirujano experimentado que cometió errores similares y no era sorprendente que tuviera dificultades.
FamiliaUna de las últimas pacientes tratadas por la señora White fue Patricia Hunter en septiembre de 2019.
Su cirugía provocó un tic facial, problemas del habla y de la visión.
Las revisiones encontraron que los electrodos se habían colocado demasiado profundamente en su cerebro, pero el esposo de la Sra. Hunter, David, afirmó que la Sra. White continuó diciendo que todo se había hecho correctamente.
“No se admitió que algo andaba mal. Siempre los electrodos estaban en el lugar correcto y simplemente teníamos que programarlos”, dijo.
El sindicato de defensa médica le dijo a la BBC que la Sra. White no podía comentar sobre ninguno de estos asuntos debido a la confidencialidad del paciente.
El Hospital Universitario de Birmingham dijo que el servicio DBS se suspendió indefinidamente en 2019.
“Está claro que muchos pacientes tuvieron malos resultados en la cirugía y, en algunos casos, sus síntomas, salud y bienestar mental empeoraron”, dijo un portavoz.
“Esto es algo que lamentamos profundamente y la confianza ha trabajado para aprender de esto.
“Nos gustaría repetir nuestras disculpas a los pacientes a quienes no se les informó en el momento de la cirugía sobre la colocación subóptima de los electrodos”.
La BBC se enteró de que los neurólogos (y el neurocirujano que realizó la mayoría de los procedimientos de DBS en 2017-19 y cuyos resultados los marcaron como un caso atípico) no participarían más en la atención de los pacientes de DBS.
Se apoya a un cirujano que ha tenido un período de ausencia para que restablezca su práctica en otras áreas de la neurocirugía.